Conscientização do Autismo: o mundo azul do Heitor, contado por sua mãe.

No Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Tais Barros de Oliveira fez um relato lindo (e divertido) sobre a história de seu filho Heitor, que há pouco mais de um ano foi diagnosticado com Autismo. Uma história que vai te mostrar as dificuldades mas, principalmente, as alegrias de conviver com uma criança feita o Heitor: feliz, suave e muito especial! 

Para o menino do mundo azul

Meu Heitor completa hoje 5 anos. Sua idade completa os dedinhos de uma mão, mas para ouvir sua história requer um “cadinho” de tempo, um café e delicadeza. 

Heitor (O Grande) nasceu numa tarde de sábado e do alto de seus 1,300kg parecia um filhote de pardal. Meu amor nasceu prematuro, mas respirava sem ajuda de aparelhos (moleque marrento!). Entre sua recuperação e a ida pra casa, tivemos páscoa, dia das mães, dias bons, dias tristes, despedidas, histórias entrelaçadas e muito aprendizado. Ao todo foram 70 dias de internação e assim concluímos o “primeiro ciclo da maternidade”.

Quando ganhamos carta de alforria (hahaha), veio o baque: Heitor tinha cardiopatia congênita e uma síndrome não fechada, que precisava ser investigada. Imagina esse barulho em véspera de feriado prolongado, para uma mãe de primeira viagem? O resultado foi overdose de google, intercalados de gritos no balde.

O “segundo ciclo da maternidade” foi permeado de cuidados com o coração do meu pardalzinho (que já estava virando pavão), priorizando postergar a cirurgia cardíaca para os quatro anos. A investigação genética não apontava nada, mas o desenvolvimento psicomotor era muito lento.

Fomos atendidos por uma equipe multidisciplinar (pediatra, cardio, cirurgiões, pneumologista, endocrinologista, imunologista, fisioterapeutas, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional), mas o desenvolvimento era bastante destoante dos demais da mesma idade. 

Heitor sempre foi sereno (depois que saiu do hospital), dócil, não gosta de barulho e briga. Pra ele, o tempo era outro, as folhas das árvores, passarinhos eram mais interessantes. Nunca foi de pedir nada. Não fazia queixa de nada. Tolerante à dor. Não reclamava quando tinha que ir ao médico. Era uma alma velha e serena. 

Por conta da cardiopatia, não podia ter virose. Assim sendo, nada de escola e grandes socializações. Reinava em um mundo bem isolado. Pra compensar, tinha a família e pessoas mais próximas sempre por perto. A vida tinha cor de buraco de cerca.

O segundo ciclo se fechou aos 3 anos e 8 meses, quando fez a cirurgia cardio. A palavra cura é libertadora! Finalmente comer brigadeiro! Finalmente atividades de criança! Finalmente escola, amigos e infância! Mas veio o “terceiro ciclo” (o atual). Agora o foco era o desenvolvimento. E pra isso tivemos de lidar com um novo diagnóstico:  o Autismo.

O autismo ainda é bastante mistificado. Sempre imaginamos isolamento, agressão, autoagressão, genialidade e estereotipias mais explícitas. O autismo é cheio de individualidades. Nenhum é igual ao outro e a intensidade das áreas afetadas varia de indivíduo para indivíduo. 

Heitor tem ouvido apurado, adora Vivaldi, violão, divide brinquedo, adora a academia que frequenta, a escola, cavalos, o lobo mal (que na cabeça dele não é mal), dinossauros, dragões e desenhos antigos (não é difícil pegar o malando pulando no sofá e gritando “hoooomeeeemmm Pássarooooo”). Adora cinema, torta de limão, o mar, tubarões e quando fica feliz, se contrai todo, ri com os olhos de peixinho e deixa os dedinhos dos pés amontoados.

Lidar com autismo não é fácil. É inevitável imaginar como seria se tudo fosse normal, se não houvesse autismo. Como seriam seus movimentos? Como seria se ele argumentasse e questionasse e agisse como um menino neurotípico da sua idade? Ele ainda gostaria de Vivaldi? Seria birrento e pediria tudo que visse? Sentaria no meio fio com os filhos dos vizinhos pra repartir picolé? Como seriam suas caretas, interações e reciprocidade? 

Heitor não é inexpressivo e tampouco apático. Ele é absurdamente carinhoso e adora abraços. Fica tão eufórico com crianças que grita. Haja ansiedade! Imaginar meu pequeno sem o autismo não quer dizer que não o aceite. O fato é que ninguém sonha com um transtorno, uma desordem sensorial para o filho. Não mudaria o Heitor em nada. Amo cada jeitinho dele, mas se houvesse cura, eu não hesitaria em lançar mão. Você vai sempre querer o melhor para quem você ama.

A experiência da maternidade me ensinou a amar sem restrições, sem condições. Amar por amar e fazer o seu melhor. Heitor é meu grande herói. Com ele, eu venci medos, bloqueios, dias de chuva nos olhos e dias de sol num abraço com as perninhas me dando nó nas costas. Estou longe da imagem de “mamãe guerreira”, coberta no manto de santidade. 

Sou humana e me canso, choro, me frustro, quero sumir, quero curar, quero pular duas casas e ganhar bônus, quero voltar para os meus dez anos e refazer a vida do zero, grito no balde (hahaha), mas penso no que é melhor para meu filho. Não me sinto punida e nem abençoada com o autismo.  Eu sinto é sorte de ser a mãe dele, um ser que vai além do autismo. 

No mais, espero que um dia ele possa ser independente, amarrar os sapatos, ler minhas cartas guardadas, os vídeos feitos (os meus e os do avô), e compreenda o tamanho do amor e gratidão que toda a família sente. E muito!

                         Família do Heitor